请锁定竖排方向

登入 / 注册

我们与24个人一起谈论临终这件事

2018-10-08
来自:凤凰青年

“前年父亲癌症晚期,最后的3个月我把他转进了临终的病房,相对于普通病房,这里的环境要好很多,但是亲戚却说:这个病房好有什么用,到这来都是等死的。”

“外婆去世的时候,我们一家人坐在床边,我们不知道她是否还有意识,是否还能听到我们说话。我们说你如果还能听到,你就动动手指。外婆的手指微微颤动,但却用尽了全身力气。”

“关于宗教,我有遇到过在自己的小桌子上放一个唱佛机来听唱佛的患者;也遇到过请法师来公共病房“挑大神”的患者,也遇到过父亲与女儿因宗教信仰不同而对死亡产生分歧的情况。”

“整个社会如何看待死亡这个问题,没有人认识到一个人丛生到死是必然规律的。人都是忌讳死亡的,所有的人都认为我们应该优生,但从来没有想过要优死。”

 

 

以上的故事来自于9月22日,上海WoodsBagot建筑事务所办公室的4个小房间里,在这个与家人团聚的中秋假期,我们与24个人谈论着临终这件事。而承载这些对话的,是一个叫做“临终关怀工作坊-为最后6个月设计一个温暖的房间吧”的社会设计共创活动。

 

 

而在这个活动的背后,是凤凰网社会设计周、造点和Woods Bagot建筑事务所的默默准备。我们希望能够通过三方的力量,共同将这个议题进行一些实质的推动。

 

 

对于凤凰网社会设计周来说,临终关怀是社会设计周老年议题下的一个重要板块。作为媒体,我们除了传播之外还能多做些什么?临终关怀对于老年人来说是生命最后的重要阶段,但目前与此相关的内容少之又少,公众甚至还有很多偏见。我们希望通过此次工作坊,能够产出可以落地的解决方案,同时也能改变社会对死亡的认知。

 

 

"造点" 是一个流动的创新实验室,致力于推动商业与社会的共益。作为中国第一家推动共益设计的团队,造点相信设计方法与设计师的角色不应仅限于创造“美好的物品”,而可以向上游的系统、社会组织形式、与文化等底层架构移动,从而在社会的复杂系统问题里找到新商业解决方案。而临终患者作为一个拥有庞大数量,但未被主流关注的小众群体,造点认为它的背后有着巨大的社会价值和不小的商业潜力,这次的合作就是为了开始推动更多有价值的临终产品服务概念可以被创造出来。

 

 

 

WoodsBagot 伍兹贝格是一家秉持「全球一体化工作室」运营模式的建筑设计公司,拥有150年历史,超过850人的团队,项目遍布全球50个国家和地区。近些年,该公司不断尝试跨界设计、模糊专业边界,打破设计师固有的思维模式从而保持不断创新。 他们每年都会花一些时间在解决现有社会问题上,从前几年与真爱梦想合作的的乡村教室到今年发起的临终关怀空间,他们在利用自己的专业优势加入到解决社会问题的队伍当中,很少有设计公司能跨出自己的熟悉圈,与不同学科的人跨界合作。

 

 

 

除了三个核心的项目发起方之外,我们在活动现场还要请到了两位嘉宾与我们分享中国临终关怀的现状以及临终关怀的研究与设计流程。

 

 

首先,我们很荣幸的邀请到了上海手牵手生命关爱发展中心的创始人-王莹女士到现场与我们分享《从产业视角看临终关怀》,手牵手是“中国临终关怀领域的先锋探索者和非营利支持性组织,提供能力建设、安宁服务、志工动员和倡导研究,以及多元的生死教育活动”。

 

 

创办人王莹女士是临终关怀方面的专家,此次活动,她分享了有关临终关怀领域的种种细节。其中有引发年轻人思考的新鲜事物,包括醒来死亡体验馆、死亡艺术节、死亡咖啡馆等;也谈到对于没有经历过亲人死亡的人所不知道的临终关怀相关问题,比如患者房间的灯光、适度、温度、卫生等都是需要注意的;比如如何治疗患者,大家庭的成员之间是具有争议的,这种家庭争议会加剧患者精神上的痛苦;比如面对亲人死亡,年轻人无法挽救或者还未尽孝,会对其造成巨大创伤乃至影响其一生。

 

 

另外一位分享者是张佳然,作为一名患者家属和交互设计师的双重身份,她想通过自己的设计改变现在临终者的现状。她分享了斯坦福的设计模型,通过不断地发散、聚焦,来获取最佳的设计方案。她也介绍了她曾做过的临终关怀相关项目:因为隔辈亲的现象,佳然想到从情感方面缓解老人人生最后时间段的痛苦--增强老人和孙辈的互动,以此为切点,进行设计。

 

 

接下来,我们正式开始了今天的小组共创,我们按照前期的大量调研分析,将24位参与者按照下图分为了四个小组。每个组都会有临终关怀专家,服务者,家属,设计师,建筑设计师这样的角色,同时每个小组都有一名专业的引导员来进行设计引导。

 

 

A组【医院| 无障碍】

我们如何改造医院病房的部分设置,提升临终患者(及其家属)的生活体验?

引导师:Janson

共创者:陈智德、墨離、陈婷婷、晓雪、陈昱志、Pearl Huang、Vinci Wang、Qingfeng Zeng

在和小组成员共同讨论后,A组成员聚焦在了隐私协同家属三个核心挑战上

 

 

关于隐私。共创小组发现:在多人病房中,有意识的患者的人隐私无法被有效保护。在多人病房中,病床家属私事对隔床的干扰。

 

 

于是她们借鉴学生宿舍的布局,留出了一块公共区域供家属交流休息,改变了病房步步紧挨的状况。同时也重新设计了窗帘轨道,使得公共区域与私人区域可以在特定的情况下灵活变更。

 

 

关于协同。小组成员发现中国少子化现象导致临终老人需要依赖更多外部照护,同时老人的需求也在逐渐增多,所以协同在临终阶段显得尤为重要。

 

 

最后的协调者。是小组成员最终的解决方案是一个利益相关方的协调者:这位协调者,能够有效的对接医生、护士、护工、社工志愿者、营养师、心理师、丧葬人员等。

 

 

关于家属。当我们把所有的注意力都聚焦在家属的过程中,我们似乎忘了家属患者也是一个非常需要被关注的群体:医院空间并不是为家属设计,但又需要家属极大的参与。

 

 

我们发现很多临终患者无法继续用语言沟通,而这导致了家属很难去同理对方的感受,从而做出的医疗决策很难基于患者的感受。为了解决这个问题,我们设计了一个能让有意识的患者轻松进行自我表达的卡片。

         

B组【医院| 动力激励】

我们如何帮助医院里的临终患者,度过有意义且快乐的最后时光?

引导师:Candy

共创者:余文航、Summer、Anna Tsai、Jasmine、Dragon Long、Li Zhou、Mimosa Wang

 

 

B组在共创过程中发现,患者除了生理的痛楚之外,在精神上和心理上也有很多需求未被满足,比如

无聊:病房生活单调,可以做的事情不多

孤独:缺乏多元的社交对象和有质量的沟通

缺乏活下去的动力:不管过去的人生过得如何,最后的这段时间过得没有尊严、无法自主,人生缺乏意义感

 

 

最终B组的设计方案叫做:让临终像度假

从名字可以看出,她们颠覆了传统意义上的临终,而是设计了一套全新的临终体验。

 

 

 

智能个性化订制:在病人进入房间的那一刻,病房已经下载好Ta喜欢的音乐,喜欢看的影视,过往的照片,偏好的光线、温度等等,让Ta感觉这是一个属于Ta的、熟悉的地方

多功能空间设计:空间设计上,综合考虑用户社交的需求、发展兴趣的需求、回忆过去人生、进行宗教仪式的需求。不需占用很多空间,但空间场景可以灵活切换。且除了空间的硬件之外,也帮助软件配套,比如提供组织一个生前哀悼会的整套设计和流程。

酒店式的动线设计:在用户进入空间之后,体验感受到的是类似酒店度假的设计。比如前台的接待不是穿着白大褂,每个房间的命名让人更有度假的想象(如马尔代夫房),不同空间的打卡让人联想到生命的不同时光(比如婴儿房-回忆还是婴儿的时候)等等。

 

C组【家庭| 动力激励】

我们如何帮助家中的临终患者,用游戏化的方式帮助临终者重建信念感?

引导师:Bin

共创者:王艺霖、江亭、刘祖星、Alice、Som Yan、Huafeng Wang、Shadow Yang,Hang Xu、Charles Liu

用游戏化的方式帮助临终者重建信念感

 

 

C组认为,大家在为偏瘫患者策划解决方案的时候,往往想到的是用减法的方式让患者的生活便利,不做这个不做那个。其实有时候反而让患者变得消极,觉得自己就是一个废人。所以C组想解决的问题是,让慢病患者去做一些力所能及的事情,在每天的“小事”中让自己感到对自己对家人还是有用的,并找到生活的希望。

 

 

C组设计的方案是一个灵活的隔断,可以按需放置于家中,形成一个家中的私密空间,这个空间是放置家人和患者互动游戏的地方。在这些隔断上,家人可以设置一些力所能及的小任务,比如说每天按时吃药,一周按时打卡可以获得奖励;比如说孙辈可以在抽奖盒中,放置一些猜谜游戏或者共同完成创作的任务。当然在这些隔断上,患者可以放置对自己有纪念意义的收藏品,家人可放置充满快乐回忆的照片,让患者沮丧的时候找到动力。

 

D组【家庭| 无障碍】

我们如何帮助癌症患者缓解最后2个月,因卧床而产生的各种不适应?

引导师:Louis

共创者:张佳然、Lawrence Wu、陳子峰、王莹、理查德(黄卫平)、Shawn Gong、Sean Chng

‘以床为中心的‘家庭临终空间再定义

 

 

D组发现,癌症患者由于长期卧床会产生’褥疮‘和肌肉疼痛的问题,同时发现市场上大部分的普通床不能解决这样的问题。因此,我们决定重新设计一个床。

 

 

 

最后D组的设计方案是一张根据病患程度可以自行组装、添加配件的床(可迭代)

插件化:可以自行安装标准化配件

智能化:根据监测用户的状况应对调整

情感化:床的顶棚会变换图像颜色,营造氛围

 

 

凤凰网,造点,WoodsBagot对大家在如此短暂的时间内能产出这么多高效的解决方案感到非常惊喜。并且在未来的几周里,WoodsBagot的建筑师们会继续深化各小组的设计方案,力求落地。

 

 

最终凤凰网社会设计周将在12月举办老年议题的大型论坛。造点则会在未来以共创的方式,组织各方更好的参与临终关怀的落地设计。今天各组的设计方案只是一个小小的雏形,我们期待这些雏形都能成长,落地。

 

 

工作坊结束时已是傍晚时分,从WoodsBagot 办公室的窗外望去,景色显得格外的迷人。我们这一群人,在这美食与美景中,谈笑风生,聊着临终-这件终将会变得美好的事情。

 

看工作坊回顾视频

投票

1. 以上方案中,有哪些打动到了你?(多选)

                            
A组-安静的帘子

                            
A组-这是我想说的

                            
A组-最后的协调者

                            
B组-让临终像度假

                            
C组-爷爷的游戏墙

                            
D组-床.空间

         

 

 

关于凤凰网社会设计周

社会设计周是一个对话年轻群体、弘扬社会责任、促进社会可持续发展的平台。作为一个具有创新和服务意识的社会机构,社会设计周以联合国可持续发展目标(SDG)为指导准则,结合政府机构,公益组织,社会企业的需求,对接众多创意合作伙伴,一流高校,年轻群体的创意力量。设置女性,老龄化,儿童青少年,社区,职场,生态环境等六大议题,致力于实现全社会可持续发展,让90%的人生活更美好。

   

 

 

聚集美好发烧友

你就是社会设计师

 

获取更多有趣又有料的内容,欢迎下载凤凰新闻客户端,订阅“青年”;欢迎扫描二维码关注官方微信公众平台:凤凰网YOUNG(ID:ifeng_young) 

责任编辑:蒋纯云 PSY130

* 凤凰网青年频道 合作邮箱:all_young@ifeng.com

专注

音乐剧《不能说的秘密》

2018-03-19

101

21

凤凰新媒体 版权所有 Copyright © 2016 Phoenix New Media Limited All Rights Reserved.