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我们访谈了四对HIV情侣,想知道他们为什么一直在一起

2017-12-07
来自:凤凰青年

本文转自微信公众平台:WeLens

 

艾滋确实改变了他们的一生。

不过是看上去普普通通的一天,吃饭、坐车,遇到车祸,或者体检,输血,或者与一个人相拥,那短暂的几秒钟的血液交换......那一瞬间他们感染了艾滋。

他们也曾以为,那些事情永远不会落在自己头上。

他们从前是语文老师、会计师、计生办事员。自从那件事后,他们的身份变成了“艾滋病人”。

然后他们开始被迫与一切让人不适的东西画等号——毒品、滥交、犯罪,他们被社会舆论暴力歧视,某村200余位村民曾发出“联名信”,将一名艾滋携带者男童驱离出村。“他就是一颗定时炸弹!”

这么多年,谣言散去,留下的是什么呢。没有人为那些伤痛道歉。

于是他们中的大多数人至今不敢与人共用餐具,在人群中唯唯诺诺地低下身子,生怕触碰到别人。哪怕这些行为根本不可能传染病毒。

他们的人生确实发生了翻天覆地的变化。

还有他们的爱情。

是的,艾滋病也“测试”了一些,原本不该被如此赤裸裸被测试的爱情。

冬子,女,41岁,离异,感染22年

“连让我们单独在一个屋子里的机会都不给。

一旦独处,婆婆就把我老公喊出去。

晚上的时候,让他去朋友家睡。”

冬子是一名县城的语文老师。清晨,她喜欢在带着孩子念课文的时候,信步踱到窗边,头探到缝隙处闻一闻,直到孩子们念到唐诗中自己最喜欢的句子。

如果不是1995年一次意外的车祸,需要输血。或者如果早一点知道母婴阻断(注:通过早期的药物阻断干预,可以达到98%的概率避免母亲生出携带HIV的孩子),“我们应该不会离婚。”

“我原来身体很好的,酷爱运动,全身没有一丝赘肉,只有肌肉,很均衡,本来130斤,刚知道的时候一下掉了20斤。”

那几年的民间有偿献血队像蚂蚁一样在乡镇间爬行,将瘟疫与噩梦带去了全国,锤碎了许多安逸家庭的美梦。

“是2004年的春天,那一年我26。单位体检的时候查出来的,那时候人都吓得不行了,以为马上没有明天了。”

她跟丈夫是在学校谈的恋爱,彼此知根知底,恋爱谈了有八年。那个年代,相比介绍相亲,自主选择是总觉得是相对幸福的一件事。

她也这样以为,她原来觉得自己挺了解丈夫的。

“确诊后,丈夫和家人都吓得不轻。因为我们没有进行过母婴阻断,所以生下了带病的儿子。”

“公公和婆婆就撺掇着我老公,说你不能跟她在一起。”丈夫当时也刚参加工作不久,心智未发展完全,社会经验也不足,恐惧笼罩了他,胜于那些道义和爱,他缩到自己母亲背后。

他们给出的离婚理由是:他们家要绝后了,他不想等老了以后没孩子养老。那时候大众对艾滋的认识也比较落后,以为一旦得病,人也就活不了多久了。

八年的感情就这样结束了。

“被自己的婆婆,老公这样对待。我刚开始特别恨,当时想不要过了,要不拉着孩子一起死了算了。”

“哎,其实我特别不愿意回想那段时间,回想起来,可难受。”

“当时没有一例这样正面的报道,能告诉我们说,通过药物控制可以活得跟正常人差不多。我们那时候看到的跟你们一样,都是那种晚期发作的惨状。包括医生自己也跟你说,感染的事情不要往外说,他们还告诉你说某地邻居把艾滋携带者本人的家门都堵住了不让他出门,给我吓得不轻。”

直到后来接触了社区公益组织,接触了艾滋携带者圈子,获得认同感,这些都给了她重要的心理安慰和力量。接着她认识了现在这个男朋友——他在当地做感染者小组公益活动。他也是帮助她走出阴影的重要的人。

“我觉得只要能做公益,有一个帮助大家的心,他的心思肯定坏不到哪的。”他和她都是离异带孩。

遭遇了上一段严重挫伤自尊和信心的婚姻,她庆幸下半辈子遇到一个人品不错的男人。

“你看我脸上的塌坑,都是吃药吃出来,“她伸出其实看上去很平常的脸。那股多愁善感和忧郁没有彻底离开她。

药物副作用是她背负的新的阴影。一种“自己比他人处于劣势”心理暗示不时会逡巡徘徊。

“我现在担心的是,孩子也服上抗病毒药物了,他年龄再大一点,找对象怎么找。”

她总觉得她还需要做点什么。

小吉,男,33岁,与同性伴侣恋爱中

“我第一时间通知伴侣说,我可能有艾滋,

我觉得这是两个人在一起应该具备的坦诚。”

“我原来以为这个病离我很远。不是说所有的人都会想到说身体一旦不舒服,就会想,自己是不是感染了艾滋病。

我刚开始有这样的一个肠炎,并发症(注:在潜伏期过后,HIV会在引发身体内引发一系列并发症)的时候,没有想到会是HIV。是到医院治疗后又反复复发,大夫他才会考虑我是不是有一些其他的问题。

大夫在怀疑我的时候,我当时就告诉我男朋友了。

我说,‘咱俩下午去做一个确诊,如果我有你没有,咱俩到此为止,如果咱俩都有,那要不要继续走下去,你自己决定,我尊重你的选择。’”

也不知道是幸还是不幸。他俩同一天在疾控中心确诊感染。所以没有办法说是谁先传染给谁的。”

他们偶尔的时候也会因为这个病争吵。但吵啊吵着,感觉这样吵下去也没有什么意义。

“没有办法。去跟朋友、亲戚抱怨也好,他们总说,你们别吵了,毕竟事情已经这样了。”于是,慢慢地回过头来安静一下,仔细地想一下,两人也就把这一篇就给翻过去了。

“是13年确诊的。那时候,我就跟一双筷子似的,你放到桌子上,你不去动它,这个筷子它永远不会自己动。基本上是瘫痪在床上了,然后吃饭、喝水都困难。

然后他也顶着自己带病的身体,白天上班,晚上去医院照顾我。我俩所有的积蓄花光后,男朋友就各种想办法去借钱。”

小吉不忍心连累他,说了好多次,“我不治了,我早死早享福,然后咱俩就到此为止。”

“我那时候真的就一点希望没有了。(注:一旦经过潜伏期,进入发病阶段,很多东西会变得难以控制,很多人不是死于HIV,而是死于并发症),但是他当时跟我说了一句话,我记得清清楚楚。”

他说,“我不管以后给你治疗到什么程度,我也不管花多少钱,但是我绝对不会放弃。”

就他这一句话从他嘴里说出来的时候,瞬时间的,心里头那一点希望,就被重新点燃了。

然后我才开始一点一点的,从那种很消极的那种心态一点一点转变过来,开始去积极地配合医生治疗,重新尝试跟外界去接触。

“在没跟他认识之前,我也有一些同志群体当中普遍的一些想法,有过很多不切实际的对爱情的幻想,”但是按照标准找来的,好像都只为了跟他发生肉体关系。

“当时我写过一篇日志,我说所有的1都会对0允诺说我以后会对你怎么怎么好,上完床了穿上裤子,隔了半个小时,在大道上你再见到他,他都未必能跟你说上一句话。”

后来,我在想找对象的时候,就想我不再去找什么长相好还是不好的,长相看的顺眼就行了,最主要的是人品。

我们交往的时候本来也是抱着那种处一天是一天,反正也长久不了的那种心态。

然后就这样在一起11年。

我17岁跟他就在一起了。

有一些朋友会问一些很直白的问题,说你两个多长时间一次性生活,我就会回答,一年有一次两次就已经很不错了。

慢慢的一点一点地熬过来,经历过这些,生活中再不管发生什么事,我们是越来越无法放下彼此了。

展望啊,其实没有什么展望。我俩的状态就是不不去想那么多,就把当下过好,不管别人怎么看我们不管别人怎么去去说,去评论我们。

我觉得就算是生活的一个考验吧,是否有一个考验会摆你面前。

在它来之前,没有人知道哪个考验会落到自己身上,在此之前其实有说什么空话,其实都没有什么意义的。”

辉哥,男,43,已婚,妻子感染

想起经过的这一场恶战,

俩人有时候也感觉挺幸福的,

至少这个困难最终没有把他们拆开。

他们是在女方怀孕后,去做孕检的时候发现的。

俩人在老家农村办的婚礼,当地根本没有婚前体检这一说。

辉哥平时在广东某城市的工地上干活儿,他来自河南某贫困县,是这些年往广东输送的外来务工人口其中的一员,来广东后,日子也没太大变化,他勤奋、老实,就像在老家一样,日出而作日落而息,直到40岁遇到生命的一抹亮色——他从没想过的,自己会遇到一个温柔的,比自己小20岁的女孩,并娶到她。

他已经四十多岁了,这是他的第一次婚姻。对他来说,这本来是比较幸福的一段姻缘。

两个人感觉很聊得来,她也没有任何的保留,告诉他自己的职业——一名性工作者。出乎意料地,辉哥表示理解,俩人很顺利地结婚,女方也为了他转了业,直到幸福的两年婚姻之后,直到女方怀孕。

所幸辉哥确认没有感染。

知道消息后,辉哥在长达半年的时间里,陷入人生最大的一场煎熬。

当时大夫话说的很不客气:这个病有可能会传染给你的孩子。(注:各地医疗条件和知识水平有差异,当时这位医生没有对他普及母婴阻断的方法)在医疗知识水平落后的年代里,辉哥对艾滋的印象只与那些骇人听闻的传闻有关。

那半年的时间,他们还住在一起。但他开始感觉自己精神有点不太正常了——别的工友七八点钟才开始出门,但他早晨三四点钟就要往外跑。一停下来,他就陷入可怕的焦虑。

在巨大的恐惧和压力之下,决策被延迟做出。

他最担心的,不是自己会不会被感染。

而是:这个孩子我还要不要,这个女人我还要不要。

他在犹豫,自己是否要背负那么大的责任,用下半辈子照顾这两个人。

40多岁,挺魁梧的一个男人,一边给做公益援助的小吉打电话,一边眼泪往下掉,“其实我40多岁的人了,我感染了无所谓,我再活个10年20年我够本了。但孩子怎么办。"

他这样一犹豫,就耽误了关键的母婴阻断治疗时期。纠结了半年多的时间,他才想通,想要生下来。“我这么大岁数了,我不可能让我这来之不易的这样一个孩子就这样做掉。”

俩人去找医院大夫,医院大夫告诉你现在阻断已经已经来不及了。

(注:一般阻断最好的时间是从怀孕之前,或者刚怀孕时。通过给女方吃阻断药物,将病毒载量要降到一定的水平,预防感染孩子。越晚干预成功率越低)

不幸,孩子生下来后,确认被感染。

但他现在慢慢看开了。

“不管怎么样,我有了这样的一个孩子,我会尽力抚养他,至于他长大了会发展成什么样子,就没有人能够保证了,我和我爱人也不能陪伴着孩子一辈子,孩子以后的道路该怎样走,还是要看他自己。”

虽然旧事常常被重提,不时因为疾病而吵架,但俩人更加离不开彼此了。

阿兰,女,55岁,已婚,感染了20年,

“如果我把我的遭遇讲给你听,

你还歧视我,那是你蠢,

应该是我歧视你”

“媒体平时不正面报道,一到12.1都是吸毒、滥交感染。”

她是一名女性抗艾网络的志愿者。

很多人就是这样走上了公益的道路。经历痛苦,在痛苦中强烈地感受到倾诉和被倾诉的需要,在进行公益行动,向外输出的同时,达到自我疗愈。

在得病之前,她过着三点一线的生活——单位的财务室,离单位不远的家,每天必经的那条小街,在得病后,她发现自己想找到更多生命的意义。

1999年,因为宫外孕大出血,在医院建议下她输了四个人的血液,然后被感染。

2003年的时候,她开始高烧不下,清瘦,无力,进医院才发现是HIV,并由HIV导致了PCP(一种艾滋常会导致的机会性感染,比较危险)

当年的艺人高枫,就是死于PCP。可悲的是,如今搜索出来排列第一的链接,还是以”私生活腐烂“为标题的文章,到如今,媒体还在用这个词在定义他,定义艾滋病。

“医生是先把检测结果告诉我老公的,他一开始还瞒着我,怕我接受不了。”

“医生当时让老公把我领回家说准备后事吧,那时候很多医院的医生对HIV也是没有正确的认识的,不想让我住院,让我回家等死。”

生病后,老公开始抢着干家务活。怕她担心自己受歧视,他就老是故意喝她喝过的水。吃红烧肉,他总是让她先把瘦肉咬掉,自己吃肥肉。

“当时我也想,大家那么年轻,就让老公陪我一个半死不活的人过日子干什么?毕竟03年的时候医疗环境还都是没谱的。我就想放他走。”

他就对我讲那段婚礼誓言,“你看西方人在教堂上宣誓的时候怎么说的,我选择你,不管贫穷或疾病,都不能后悔。”

“他说我卖房子卖车子也要救你”。

关键是,她自己也没放弃。

发病后,虽然医院宣布对她放弃治疗,但他们不相信。

就是这个不服,她积极地接受着治疗。当时病毒已经在眼睛上引起病变了,她短暂失明了好几年。

“我在那个QQ群里当管理,他们说我是榜样。因为我经历了两次PCP,那两次没有给我打垮。而一般人可能一次就过去了。”

离开了医院,她开始上网查资料,收集这方面的书籍,知道自己的疾病是可以被控制住的,她获得了信心。一些公益组织也在这个时候对她起到很大的支持。

“我就想着我要争取时间,把我自己的身体尽快调理好,然后讨公道。”

现在阿兰全职做公益。“一分钱工资没有,我就想尽量帮助身边的人。”

社会对疾病的不理解,反而使她背负了某种使命,“那些生命走向死亡边缘的人,我能他们拉回来,我就有成就感。”

“在我们在群里,有好多新确诊的感染者,在医疗条件这么发达的今天,还有想自杀的,拒绝服药的,担心吃药以后副作用会导致变丑的,各种以讹传讹的人。所以我还有很多工作要做。”

...... 还有很多其他没写进去的感染者。

他们在社会中依然无法得到理解和认同,只能转向小型团体,从此背向自己原先的人生。

他们亲昵地喊爱心之家的负责人为"老大",他们总是鼓励、夸赞携带者朋友们,给对方打气。

有的人做公益是为了摆脱痛苦,有的人的确爱上了公益。他们从痛苦中走出,然后看见有许多人依然在遭受艾滋的污名化带来的痛苦,所以想做点什么。

至于感染者伴侣到底是怎么想的,Lens几年前曾采访过一对情侣中的其中未感染的一方,一位叫中山的小伙承认自己可能有某种英雄情结,“我喜欢好莱坞电影中的那种美国式英雄。小光那时候给人一种泥潭深陷的感觉,我知道如果我能帮他一把,他会变得很好,而且我也很喜欢他。我是个最不怕别人议论的人。”

没有人能估量疾病到底如何影响和塑造了他们的下半生。

谴责那些逃跑者也是没有意义的。爱情之所以娇弱珍贵,是因为它原本就不该被附加一种道德义务。

因为,生活的考验并不真的不一定会落到每一个人头上。懦夫很可能也拥有幸福的一生。

艾滋病就跟其他任何慢性病一样,携带者一样有正常恋爱、生子的权利,和能力。

而我们又做了什么呢,

其实我们能做的很少。

能喊几句反歧视就不错了。

说几句敬佩和关爱也是不足够的。

毕竟,不是每个人都能想象:

自那个看上去平平常常的一天后,她不得不打起精神,一个本来甘愿平庸的灵魂,被迫强大起来,以此应对今后每一个难以度过的日子。

科普时间:

关于传染途径:唾液、泪液的日常接触并不会导致感染。如果接吻要传播艾滋,除非你满嘴溃疡,还吃了别人一杯左右的口水。

关于性生活:首先,携带者通过药物控制,可以将体内的病毒降低到检测不出的地步,也不具备传染性。其次,再加上正确规范的安全套使用下,能达到双重保险。

关于药物和治疗:02年开始,国家逐步普及免费的HIV抗病毒药物。另外,在准确的药物干预下,大多数人都会拥有一个和健康的生命差不多的生活质量和寿命。

好好保护自己: 所以如果你不了解那个即将和你“亲密接触”的朋友,请采取适当的保护措施(安全套)。

本文得到女性抗艾网络-中国,以及小吉的支持和协助

采写:楚楚

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责任编辑:胡艺瑛 PSY011

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